förlamad... vart är hon på väg

4 juni -06 

Varför händer detta mig? Varför kan inte allt bara bli bättre och bättre, när min kära dotter får mediciner för allt? För oss blir det tvärtom. Det blir bara värre och värre, känns det som. Efter denna här dagen, kommer jag aldrig mer ta något för givet. Man vet aldrig när livet kan ryckas bort.  

Låg på sjukhuset, avd. Q80. Vi vaknade vid 12 tiden, jag tittade bort mot gumma och frågade hur det låg till. Hon visade tummen upp och jag sa ok, då får vi åka hem snart då, tänkte jag.  

Hon säger till mig att hon är kissnödig. Ok, jag hämtar toastolen. Kör in den till hennes säng. När hon ska resa sig och sätta sig så ramlar hon ihop. Jag säger till henne att skärpa sig, så att hon inte ramlar ner från stolen. Hon gör klart sina behov och ska sätta sig i sängen igen. Då plötsligt ramlar hon ihop igen. Hon slår huvudet i grinden på andra sidan sängen. Nu funderar jag verkligen på vad som håller på att hända henne. Så klumpig kan hon väl ändå inte vara? Hon säger till mig att det är något som händer mamma. Ja, gumman jag ser det. Men vad är det som händer då, frågar jag. Vet inte, känner mig konstig, säger hon. Nu får jag lyfta upp henne, så hon ligger ordentligt. Jag får ta på henne trosorna. Hon kan inte, hon orkar inte. Ingen kraft.  

Hon kan inget av detta just nu. Hon kan inte röra på vänster ben eller vänster armen. Hon säger att det känns konstigt i vänster kind. När jag tittar på henne så fladdrar blicken jätte konstigt. Hon kan inte krama min hand. Nu börjar jag bli riktigt rädd. Ringer sköterskan som kommer ganska snabbt. Hon ser vad som hänt och ber oss vänta. Hon går iväg men kommer snabbt tillbaka. Hon har ringt läkaren som har bak jour. Det är en bra läkare, jag vet. Hon är bra, henne gillar vi. Hon kom direkt! Sköterskor kom! Det gjordes neurolog test mm. Nu blev det mycket folk kring gumman. Det kom fler läkare. Jag stod bredvid, jag undrade. Jag såg, det här var inte normalt. Rädslan kommer, vad händer? Känner mig ensam, mycket ensam.

De körde upp gumma till röntgen, i en väldig fart, för en CT röntgen av huvudet. De misstänkte en blödning men tack o lov, det var det inte. Musklerna kom tillbaka lite senare under eftermiddagen. Hon somnade om liten stund. Gud, vad rädd jag blev! Vad var detta nu då för något? Varför ska hon ha så konstiga biverkningar? Kan hon inte vara normal någon gång?  

Jag började gråta som en galning, fick panik. Det bara forsade ur ögonen. Hjälp, jag får inte flippra ur nu. Jag måste ju vara här nu för min gumma. Jag kan inte släppa på mina känslor och tankar. Måste vara stark för min dotter. Vem ska annars vara det? I denna situation?

Läkare och sköterskor började prata om ev. en propp i hjärnan eller s.k. ”tia”. Nej, men det får väl inte min dotter. Det är ju bara gamla människor som får det, tänkte jag.

Eftermiddagen gick fort. Låg och tittade på min dotter, som sov. Jag vågade inte somna för tänk om det händer henne något när jag sover. Usch, vad hemskt! Måste kolla henne! Fy vad nervös jag blev. Vilken oro, tänk om det händer igen? Och vad händer? Plötsligt hade jag 1000 frågor i huvudet. Fick inte svar på någon fråga. Jag var ensam. 

Nu gjordes det mycket grundliga tester på gumman. De gjorde neurologtest 1gg/ halv timmen. Temp, puls, andning de kollade ögonen och hennes reflexer. Reflexerna var inte vad de borde vara. Vare sig i benet eller i armen. Nu fattade jag absolut ingenting, vad är det som håller på och händer? Varför ser de inget på röntgen? Ögonen ”slog”, som man säger. D.v.s. de fladdrar fram och tillbaka åt sidorna. Ingen kraft i armen när hon skulle hälsa. Hon pratade lite men inte mycket. Sa bara att det kändes konstigt.  

Vid 19.30 var det dags för en test igen. En sköterska kom, hon tog tempen på gumman. Ingen feber hade hon i alla fall.  Plötsligt så får gumman ett ryck. Nu beter hon sig jätte konstigt igen. ”Flinar” men gråter samtidigt, tårarna börjar rinna nerför hennes kinder. Jag och sköterskan fattar inget av det som håller på att hända, in älskade dotter. Nu blir det riktigt obehagligt! Nu kan inte min dotter röra sig alls. Hela hennes kropp är borta. Hela vänster sida, kan hon inte röra alls. Bara lite på höger sida, rör hon. Nu har även hennes vänster öga blivit konstigt. Kinden ”hänger” ner.

Och det värsta av allt, hon kan inte prata. Talet är borta! Kan inte säga mamma! Kan någon ta mig härifrån, nu. Hjälp! Nu gråter själen, igen. Vill inte vara med längre. Jag vill hem med en frisk dotter. Varför jag och min dotter?

När hon försöker prata, så ser det ut som om tungan har svullnat upp. Hon bara ligger där, kan inte göra något.  

Denna känsla som infinner sig nu är den värsta jag har haft. Visst tidigare under amputationen, hade jag jobbiga känslor men nu såg man inte vad som var fel. Det gjorde man när benet inte såg bra ut. Känslan att inte kunna kommunicera, att få veta vad gumman kände och tänkte. Vad hon ville ha eller inte ha. Att hon inte kunder förmedla det hon ville eller ge uttryck för känslor och tankar. Oj, vad liten jag känner mig! Jag vill göra allt för min Jennifer men kan inte göra något, just nu. Känner mig totalt värdelös!Jennifer hade inte ont, visade det sig. Skönt!  

Strax innan talet försvinner, tittar hon på mig med sina fina stora ögon, hon lägger huvudet lite på sned och säger: 

– Mamma, om det händer något mer med mig, så lovar jag att hälsa till W.  

Det var absolut det värsta jag kunde höra då. Jag bröt ihop totalt och stor grät. Snoret rann och jag hulkade, tårarna rann som en flod. Jag var nu skiträdd!

Varför säger hon så? Vet hon, känner hon, något som jag inte kan se? Jag hulkade fram ord som att hon inte får åka till Nangijala, nu. Vi har mer att upptäcka här i livet, gumman. Du och jag gumman. Stanna hos mamma, snälla! Du får inte dö nu, fattar du det. Vad ska jag göra utan dig, du är mitt allt, sa jag till henne. Vi tittade in i varandras ögon som om det var sista gången, kändes det som. Vart var min lilla gumma på väg? Jag stod bara där och tittade på henne. Hon är så fin! Men jag visste och såg på henne att hon inte mådde så bra men det kändes konstigt på något sätt, ändå. Hon verkade inte rädd, längre i det läge hon var i.

Hennes ögon såg inte rädda ut.  

Visste hon vad som kommer att hända och var lugn, eller? Hon kunde ju inte säga vad som var fel. Gud vad det gjorde mig irriterad, nu. Nu kommer andra känslor. Nu blev jag arg! Vad fan (ursäkta) vad det som höll på att hända? Skulle jag förlora Jennifer nu, ger hon upp nu, eller? Allt är ju snart färdigt, tänkte jag. Jag sa till henne att komma igen, kämpa nu. Du kan inte ligga här och inte röra på dig. Mamma måste ha dig, kan inte leva utan dig. Älskade barn! Min Jennifer!  

Jour läkaren kommer in. Hon säger att hon har ringt in andra läkare som är specialister. De ska nu utreda vad som händer med min gumma. Det är bra, jag vill ha de bästa läkarna åt min gumma. Till slut kommer en läkare från Biva, barn intensivvårds avdelning. Han säger att de vill ha koll på Jennifer så han vill att hon kommer upp så fort som möjligt. Och nu går det undan. Gumman ser lite rädd ut nu, hon tittar efter mig när jag hamnar lite på efter kälken. Men jag skulle inte i min vildaste fantasi lämna henne nu. Men hon såg mig inte, det var därför hon blev rädd. Nu blir gumma kopplad till en massa apparater igen. Blir påmind om Civa. Hon får ekg på sig, de kopplar in dropp, det görs neurologtest varje kvart. Puls och syre mätningen är på. Skönt när de har koll! Jag känner mig väldigt trygg när det gäller personalen. De är snabba och skickliga med det de gör. Helt fantastiska är de.  

Men vad som är oroande är att det kommer så många läkare och tittar, undersöker och frågar tusen olika frågor. Men de säger att symptomen liknar inget de har sett tidigare. Ok, tänkte jag. Detta är ju precis vad jag vill höra. Ingen vet, ingen läkare vet varför min dotter bara ligger där förlamad, utan att varken kunna röra på sig eller prata. Ett kolli! Ett paket… 

Nu kändes det som golvet försvann. Hur gör vi nu då, ska hon bara ligga där och bli frisk av sig själv eller? Tänk om någon kunde ta mig härifrån fast samtidigt inte, jag vill ju vara hos gumma också. Men nu kände jag att nu är det för mycket för mig. Jag känner mig ganska stark men nu får det vara nog med problem. Räcker det inte med amputationen? Har vi inte drabbats nog, hur mycket ska jag kunna klara av här i livet? Och här sitter man ensam, som vanligt.

5 juni – 06

Usch! Det var en hemsk natt! Kunde knappt sova. Jag fick inte sova hos min kära gumma nere på Biva. Jag fick sova i rum 6 på avd. Q80. Vårt gamla rum. Gick upp vid 8 för att gå och ge gumman sin medicin men det gick ju inte, för hon fick inte äta eller dricka något när hon inte kunde prata.

Läkarna kom och gick och frågade hur det var med min gumma. Och ingen visste vad det var för fel. Jag började bli lite nervös nu. Det pratades om blodpropp, hjärninflammation. Men ingen visste säkert. Och ju mer de sa att de inte visste, ju mer nervösare blev jag. Men de gav inte upp. De började göra en massa undersökningar på henne. Idag gjorde de CT röntgen igen, de tog flera prover och en massa neurologtester. De satte in Heparin (blodförtunnande medel) och Kortison. Skönt att de gör något i alla fall.  

Nu kom Jennifers pappa. Han satt länge hos gumman. På eftermiddagen kom även min syster från Värmland. Hon hade åkt tåg hit för att stötta och hjälpa mig. Det var mycket uppskattat. Jennifer blev också glad när hon såg henne. Jennifer gillar henne. Det var så skönt att hon kom. Jag var helt slut, kändes som jag gick bara runt, runt. Hann inte duscha, byta kläder eller fräscha till mig, alls. Bara gick omkring, som jag var.  

Bara gick där. Var helt slut i huvudet. Hade några samtal med några läkare som frågade om allergier, tidigare sjukdomar mm. Men vad de än frågade så stämde det inte in på gumman.

Nu kom det ännu mera frågor. När blir gumman frisk från det här då? Eller ska hon vara så här resten av livet, eller? Hjälp, vad håller på att hända, varför min tjej? Jag tror jag blir tokig snart! Hon drabbas snart av allt man kan drabbas av. Tycker så synd om henne. Kan inte allt bara ta slut och gumman får vara hemma och må bra? Förtjänar hon det här eller? 

Jag pratade med personalen på Q84 om det fanns något rum som var ledigt. Jag hade ingenstans att ta vägen dvs. sova eller ha våra/mina saker. Tyvärr, fanns det inga rum lediga. Plötsligt kom jag på en sak. Jag frågade om vi fick ligga i s.k. förrådet? Det var ju som så att man kände ju till avdelningen vid det här laget, så man visste att det fanns rum som de bara förvarade sängar o dyl. i. Och jag är inte direkt kräsen om vart jag sover, bara jag får vara i närheten av min dotter. För hem, det var otänkbart att åka. Så, det fick vi, så jag fixade lakan och täcken så bäddade jag i ordning där, till mig och min syster. Det gick bra! Sen satt vi och fikade lite med andra föräldrar.  

Gick ner till gumman och sa go natt innan jag gick och lade mig för att sova. Hoppas jag somnar! Är så nervös och rädd! Somnar med tysta tårar i ögonen. Rädd!