10 år

Tiden går så fort. Jag har så svårt att inse att det har gått så fort. Mycket har hänt. Bra och dåliga upplevelser.
För många av minnena är så klara, fortfarande. Frågar någon mig om en viss dag el. händelse, så kan jag nästan på orden säga vad som hände. Kanske mycket pga av att jag har skrivit av min på denna sida. Först var ju allt i en liten almanacka, sedan så förde jag över allt här på bloggen. Och mycket text har jag bearbetat, det har tagit lång lång tid. Det har varit svårt.
När jag har skrivit, så har många minnen, som jag ändå har glömt eller förträngt kommit upp i texten och då har tårarna kommit.

Svårt att förstå. Att jag en gång har varit "cancermorsa". Jag som sa till en gammal granne en gång i tiden, för länge länge sedan. Vi satt och pratade om hur mycket vi älskade våra döttrar. Och jag sa till henne att - tänk om min dotter skulle bli allvarligt sjuk? det skulle jag aldrig klara av, sa jag. Och inte långt efter så händer det, som inte fick hända.

Men, vi - framför allt min dotter klarade av det. Hon överlevde! Men förlorade ett ben. Men vad är det mot livet. Fast, vi saknar benet. Ja, jag gör det också. Konstigt eller?
Många tankar har snurrat i huvudet om hur det hade varit om hon inte hade fått cancer, förlorat benet.

Idag tänker jag inte så mycket på hennes förlorade ben. Det är liksom min dotter - jag älskar henne över allt annat här på jorden. Det är ju hon - spelar det någon roll hur mycket eller om man älskar ett barn om det har ett eller två ben? Nej, hon är min älskade dotter och det går inte att ändra på.


Idag, går livet som om det hade varit helt normalt. Men, det är lite annorlunda. Idag har hon och hennes sambo, som nästan alla vet fått en helt enorm litet liv. Liam! En son och mitt barnbarn - som är idag ett litet fantastiskt barn. Ett barn som, för mig betyder enormt mycket. Och som jag skulle gör vad som helst för. Kärlek har fått en annan betydelse.

Denna dag, dvs 8 september är en dag som ger minnen. Minnen som jag inte vill glömma. Jag vill ha den här dagen som en påminnelse i livet om att ta vara på varandra. Vara rädda om varandra. Vad som helst kan hända, vem som helst. Det är så lätt att ta saker och ting för givet, vardagen bara glider på som om inget hade hänt.


Jag ger er här några länkar till tidigare inlägg i bloggen... för att ni ska få en tillbaka blick i det som hände oss och vad vi har varit med om. Och vad jag tyckte och tänkte då. Och de handlar om de mest känslomässigt jobbigaste dagarna i mitt liv. Ta hand om varandra!


Beskedet:

http://skugganbakomrullstolen.blogspot.se/2012/10/beskedet.html


Amputeringen

http://skugganbakomrullstolen.blogspot.se/2013/01/amputeras.html


Förlamningen

http://skugganbakomrullstolen.blogspot.se/2013/04/forlamad-vart-ar-hon-pa-vag.html

Kram 

Fick ett sms

Det var en bild av en kallelse till Radiumhemmet på Karolinska.

Yes, det är nog sista läkarbesöket... Hon ska friskförklaras!

Ring mig gumman, skrev jag tillbaka på smset. Efter du har varit där! Jag vill veta allt...

Visst, mamma! Det gör jag, skrev hon.

Herregud, vad känslorna kommer på sekunden. De där man hade för hela 10 år sedan. Då vi fick beskedet. Hur kan känslor komma tillbaka så lätt och precis på samma sätt som då. Kroppen känner igen allt som hände då. Märkligt!

Jag är så trött på att tänka på cancer. Jag är så trött på att vara rädd, att hon ska få tillbaka den. Chansen är ju ganska liten, har de sagt. Men, den finns där ändå. Svårt att förklara. Tänker inte varje dag men det finns liksom där. En lukt, en känsla, ett ord, en plats... små små ting eller en liten händelse kan jag bli påmind om. Och på nåt sätt är det skönt men samtidigt skitjobbigt.

Livet måste ju gå vidare. Den perioden av mitt liv har präglat mig så mycket. Är så tacksam och lycklig att min dotter finns i mitt liv så det går inte att beskriva. Men, den har också gjort mig så ledsen.

Minnen kommer och går. Haft en jobbigt tid nu, någon månad tillbaka. Tänkt mycket! Svårt att sova... ser min älskade dotter när hon åker in på operations rummet. Vill inte se! Vill inte tänka!

Men det är på natten det kommer, varför? Ser bilder, ser allt framför mig klart och tydligt. Och, det kan även dyka upp på dagarna.

Hon ringde! Det var inte sista läkarbesöket... det var en rutin kontroll. De ville "checka av" så det stod rätt till. De kommer att "checka av" henna till hösten och är allt som det ska då, så kommer hon att friskförklaras till vintern 2015/2016.

Den "dära" känslan infinner sig... finns bara en känsla.

sista... lite funderingar

27 juni – 07 

Ja, nu har det gått en tid då jag inte har skrivit. Det blir så ibland. Det var lite som skulle fixas innan gumman åkte till Värmland. Idag när jag skriver så är hon där och mår bra. Hon tycker det är så kul att vara hos sina kusiner och morföräldrar och andra släktingar.

FUNDERINGAR OCH TANKAR

 

Det har ju varit så att sen gumman blev sjuk, så har ju allt fokus hamnat på henne. Och det förstår jag, till en viss del. Hon är ju ett barn som har varit med om fruktansvärda saker.

Till mig säger folk bara, att de förstår mig. Mig? förstår alla, tydligen.  Det är som om alla vet hur jag har haft det. Hur kan man säga så, när man inte har varit med om det själv? Eller varit med mig.  Det gör mig fruktansvärt irriterad.

Men jag får väl lära mig handskas med detta, för det återkommer då och då.  

Jag mår så dåligt själv nu när allt det värsta är över. Visst var jag sjukskriven för depression och ångest tidigare. Men det lär ju inte bli bättre nu, efter att det här har lugnat ner sig. Känner bara att jag vill gå ut i skogen och aldrig mer komma tillbaka. Kroppen bara skriker efter att få sova djupt och länge. Jag vill bli omhändertagen, ompysslad och bjuden på en massa saker. Vill slippa göra alla vardags bestyr själv!

 

Vill att någon frågar hur jag verkligen mår. Kan vara skillnad på en fråga och fråga. Det är jätte många som frågar men de har inte känts som om de har tid att lyssna, vad jag har att säga. Eller tror folk att jag mår bra nu, efter det jag varit med om? Nu är det ju över och Jennifer överlevde. Nu är det klart, tror många. Frågan: Hur mår du? Är så patetisk så det finns inte. Ska man fråga det så måste man ha tid att lyssna på vad svaret är, om man vet vad jag har varit med om. Det finns inget bra svar på den frågan. Det enda svaret som passar är nog: - För jävligt! Eller vad tror folk när man nästan har förlorat sitt barn?

En s.k. vän: -Åh, vad kul och se dig Kicki! Hur mår du? Hur går det med Jennifer?

Jag: Tja, det går väl, säger jag.

Sen går den s.k. vännen

Punkt

En annan: Åh, vad kul och se dig Kicki! Hur är det med dig, hur mår du?

Jag: Ja, inte är det väl så bra osv. osv. 

Jag börjar berätta om hur jag har det och hur jag mår. Efter en stund så avbryter hon och säger att hon måste hem. – Jag har inte tid! Och så går hon.  

När jag tror att en vän bryr sig.  

Visst kan jag känna mig bitter och besviken på många men nu börjar jag ta det som att de är okunniga och inte har tid för mig. Livet är för många är stressigt och de hinner inte stanna upp och känna efter hur de själva, mår ens. Hur ska de då ha tid för mig?

Många gånger har jag ju tänkt på varför det här drabbade just Jennifer och mig. En gammal bekant sa en gång i början av sjukdomen till min gumma, att cancern satte sig på henne, för att hon kommer att klara den. Andra hade inte gjort det. Det har jag funderat mycket på.

Både jag och Jennifer känner sådan trygghet i oss själva. Vi ger varandra mycket kärlek och trygghet, det är viktigt. Men så är det något med dessa egenskaper som envishet och tålamod. Inte för att de kan bota cancer men det är en mycket bra egenskap. Vi hade liksom gett oss fan på att klara detta. Vi skulle kämpa, hela vägen. Och det kan låta konstigt men med humor kommer man också långt. För visst har vi skrattat många gånger när vi har legat inne och haft kurer eller infektioner.

Kom och tänka på idag när Maggan från BUP hade varit här, och vi hade suttit och pratat länge innan Jennifer kom hem från skolan.

Då frågade hon mig plötsligt, när jag ska ”bryta ihop”. Självklart vet jag inte det. Samtidigt som jag känner många dagar, att jag har klarat det här själv. Utan en massa ”psyk snack” och ”psyk bryt”, visst jag har haft mina dagar. Men de har varit på mitt sätt.

Jag har liksom bearbetat det här på mitt sätt. Eller måste man gå och prata med någon, när man har varit med om det jag har varit med om? Och… måste jag ”bryta ihop”? Måste jag bryta ihop, för att andra ska tro att man ska göra det, eller? Jag fattar inte? Och vad är att bryta ihop? Hur gör man då? Är det på ett speciellt sätt man gör det? Alla undrar hur jag har orkat, visst biter jag ihop och ibland rasar jag. Men nu för tiden rasar jag inte så långt ner. Man bearbetar lite varje dag, känns det som. Sen rasar jag inte så långt ner, för varje gång. Jag har liksom lärt mig ”rasa” på rätt sätt. Ta två steg, ramla ett bakåt. 

 

Det finns så många tankar!

Eller är det bara jag?

 

Kram & ta hand om dig!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

bara jag... och mina ord

11 juni – 07 

Upp tidigt, beställde taxi till ALB klockan 8.10. Taxi chauffören sa att det är bara är ett körfält på både Centralbron och i Söderledstunneln. Det här kommer att ta tid. Och det gjorde det. Det tog oss 2 tim. att komma från Bagarmossen till ALB denna gång. Vi missade prov tagningen som man helst ska ta först. Sen missade vi röntgen som vi skulle ha gjorts kl. 9.10. Vi kom fram kl. 10. Det var inte kul.  

 

 

Varma och törstiga var vi. Jag var jätte irriterad, min morgon strulade redan innan vi kom iväg. Kände mig så konstig. Hade lovat en vän att köra henne till Södersjukhuset. Fast jag själv skulle iväg. Fattar inte varför jag gör så. ”Bokar dubbelt?” Man vill hjälpa till och vara till ”lags” hela tiden. Men det blir bara fel. Jag blir så arg och ledsen på mig själv. Hela dagen blir förstörd, känns det som.

 

 

Jennifers läkarbesök gick bra. Vi skulle få svar via telefon om det var något. Fick mera sprutor med Interferon. Ev. ska gumman sluta med dom i augusti. Vi får se!

 

 

När vi var klara på ALB så käkade vi lite, innan det var dags att åka till Långbro Sjukhus och Hjälpmedelscentralen. Vi hade tid för service på rullstolen. Det tog en timma ungefär. Medens rullstol var på service, sov vi bort den tiden på en grön liten trä soffa, i väntrummet. När man är så trött som vi var då kan man sova överallt. Rullstolen fick sig en omgång. Nya däck med bra lufttryck i, nya bromsar och alla skruvar tilldragna. Jennifer blev helnöjd! När vi kom hem vid 16 tiden var vi så trötta att vi sov i 3 tim., till.  

 

 

Känns så konstigt! Det är en massa roliga saker som ska hända framöver men ändå känns det jobbigt. Vet inte men det känns som om det bara är en massa krav hela tiden. Man ska göra det och det! Ibland känns det som om det är så mycket i huvudet. Ledsen, arg, och irriterad hela tiden. Ont i halsen!  Sover konstigt också. Allt känns så konstigt, vet inte varför men ska försöka ta reda på det. Maktlös!
 

Jag kan ju bara hjälpa mig själv nu för tiden. Som vanligt tycker jag ju inte att någon annan fattar vad jag menar, respekterar eller vad jag tycker och tänker. Så därför får jag ta reda på, vad som är fel hos mig, själv. Granska, heter det väl? Upp ifrån och ner! Och hur många gånger har jag inte gjort det? Och som idag och många andra dagar får jag bara samma svar och svaret är en kvinna med dåligt självförtroende och självkänsla som inte finns. Men plötsligt kan den finnas där, ibland. Jag vet vad jag vill, vad jag kan och framför allt så kan jag säga nej, när jag inte vill något. Önskar många gånger att jag kunde säga nej mera.  

 

 

Varför ska det vara så svårt att säga det ordet, om jag inte vill något? Om jag inte vill något så ska väl det inte vara så svårt att säga? Men jo, det är det. Får så dåligt samvete för att jag inte vill hjälpa eller göra något ibland. Maggan, från BUP har frågat mig vad som händer med mig, om jag inte är till lags. Jag har kommit fram till att jag vill känna mig bekräftad och älskad, något som jag inte riktigt kan känna. Känns som det alltid har varit så. 

Som när det gäller mina syskon. Min lillebror har ju alltid tagit stor plats. Inte så mycket hans fel, tror jag. Bara blir så, ibland. Men som min syster sa till mig en gång:

 

 

– att jag nog kom i kläm många gånger mellan henne och lillebror

 

 

Eller rättare sagt att jag inte syntes så mycket jämfört med honom och henne. Det hände ju någonting hela tiden kring honom. Min syster hade mycket kompisar och fick alltid höra hur duktig hon var i skolan. Sedan, min äldsta syster, henne har det hela tiden varit synd om. Typiskt, eller hur?

 

 

Och någonstans där mitt emellan finns då jag, ”mellanbarnet”.

 

 

Svårt i skolan, inga kompisar, inlåst på toaletten i skolan pga. att mina föräldrar var/är kristna, kissade på mig när jag blev nervös i skolan, utelämnad i tonåren, ätstörningar, hoppar av gymnasiet, träffar ”fel” killar, flyttar till Stockholm, blir med barn, misshandlad – psykiskt och fysiskt, fortfarande ätstörningar, dåligt med pengar – får hjälp av mamma och pappa i vuxen ålder = skam och fy skäms! Pinsamt, Utnyttjar mina s.k. ”blåa ögon”, missfall 2 ggr, ”pundarförhållande” = medberoende, stress, panikångest, deprimerad och cancer.

Varför har jag då hamnat i denna värld? Varför har jag gjort som jag gjort? Som jag vet idag och nu, är det en sorts väg jag har gått för att försöka hitta någon sorts bekräftelse, respekt och äkta kärlek. Och att få känna sig behövd och höra att jag vet något. Äkta kärlek, känner jag bara att jag får genom min älskade dotter. Men, som själv har drabbats något så fruktansvärt här livet att det går inte att förstå. Jo, jag kan faktisk förstå det. Jag kan förstå! Jag har varit med. Jag vet hur ont hon haft det.  

 

 

Annars så har respekt, bekräftelse och känslan att vara behövd varit något som jag har ”jagat” i mitt liv. Det är så jobbigt att tänka på detta och min barndom när man är nere, det blir liksom jobbigare. Min barndom kommer i kapp mig och hur folk har behandlat mig.

 

 

Men nu, nu försöker jag också rannsaka mig själv.

 

 

Vill inte göra det folk förväntar sig utav mig. Vill gå min egen väg. Det enda jag vill nu, är att jag och min dotter ska få må bra. Jobba eller plugga, det vill vi. Inte tänka på ”alla andra”, som jag är så bra på. Eller lyssna på vad alla andra vill att jag ska göra. Och att ta hand om andra. Nu är det bara jag och min dotter som gäller. Ska försöka bara tänka på mig själv också, ibland. Jennifer kan klara sig själv mer och mer.

 

 

Men det är svårt att släppa allt när man har varit med hela tiden och ”styrt”. Får släppa lite i taget. Sen önskar jag också at jag kan strunta i vad alla andra tycker och tänker. Som lägger sig i hur jag ska vara och göra mot Jennifer. Som snackar skit! De människorna vill jag göra mig av med.  

 

 

Tänk, vad tankarna kommer ibland. Det är skönt att sätta ord på känslor och tankar. Skriva exakt vad man tycker och tänker utan att någon ska ”rätta mig”.

 

 

 

skolavslutning... nej, inte hon.

 

28 maj -07 

I dag har det varit en liten jobbig dag! Gick upp med gumman, hon har så gott morgon humör. Sitter och snackar och filosoferar runt frukosten. Hon är så skön min dotter. Ser verkligen varje dag som en ny och meningsfull dag. Även fast hon är lite trött och vill nog hellre ligga kvar i sängen så kämpar hon och kommer iväg till skolan. Och sedan i torsdags så kör hon själv.  

Jag gjorde inte så mycket idag. Fixade lite tvätt och så där. Fixade lite med dagboken. Sen somnade jag en stund. Jennifer ringde och ville att jag skulle komma och möta henne. Självklart gjorde jag det.

Det har varit så grått och trist väder i dag så man har inte orkat gjort så mycket. Tråkigt men som vanligt när jag tycker allt är tråkigt så kommer min gumma med bra nyheter. Hon som inte hade tänkt göra no provet kom hem och hade plötsligt gjort det. Jag testade, mamma! Så får jag ser hur det går, sa hon. Hon kan verkligen göra mamma glad.

Nu ska jag gå och sova. I morgon ska Maggan fr. BUP komma.

29 maj – 07

Jennifer vaknade och var inte så glad. Hon kände sig apatisk och ledsen. Ville ingenting. Hade jobbigt att sätta på sig kläder och att äta. Stackaren, hon har så jobbigt inom sig. Tänk om man kunde hjälpa henne med all tankar hon har inom sig. Lite ska hon självklart ha för sig själv men jag vill att hon ska må bra, vara glad och så där. Men det är ju nu allt kommer, som det gör för mig. Dagarna går upp och ner.

Hon kom iväg till skolan i alla fall. Hon började kl. 12 idag. Det är lite si och så där med tiderna i skolan nu när det är så få dagar kvar.

Hämtade Maggan från BUP. Hon kom hit vid halv 2 någonting. Jag satt och pratade med henne. Jobbigt men skönt! Jennifer kom, då gick jag ut.

Gumman fick prata själv med Maggan.

30 maj – 07 

Usch, vilken natt! Svårt för att sova. Låg och svettades och funderade på allt möjligt. Fattar inte vad men så var det. Gick upp tidigare än jag borde, orkade inte ligga och vända mig längre. Jennifer kom också upp tidigare än väntat. Hon fixade till sig, vi käkade frukost tillsammans. Sen stack hon till skolan. Plötsligt hade tiden gått och så var hon hemma igen.

Hon ville åka till stan och köpa ”Vänner” filmerna. Sagt och gjort men vi kom hem med ”Sex and the City” filmer istället och en DVD/Video spelare också. En som man kan föra över gamla filmer till dvd skivor. Det blir bättre kvalitet. Den gamla lämnar vi till Q84, avd. där Jennifer låg när hon var sjuk. De behöver säkert en. 

I morgon kommer BUP hit. Ska snacka lite!  

31 maj -07 

Idag höll på att försova oss. Men vaknade ändå i tid. Kom på att vi skulle till Alb. Jennifer hade tid hos psykologen kl. 9.30. Och vi vaknade kl. 8. Vi vill gärna ha god tid på oss, kände oss lite stressade men det gick bra. Som vanligt satt jag där och väntade i 2 tim. Först pratade hon med psykologen i 1 tim sen gick hon till sin smärtläkare. När hon var klar, var hon helt slut. Hon tyckte det hade varit jättejobbigt denna gång. Det var säkert mycket prat om när hon låg inne på psyket. Det är skönt att om hon kan få ur sig lite, som hon funderar på.  

Jag har känt det nu sista tiden, att när Maggan från BUP har varit här och pratat, så är det jobbigt, men sen dagen efter så är det jätteskönt.

Man rensar tankarna lite.  

Så efter Alb åkte vi hem och somnade en stund. 

Livet som cancermorsa är jobbigt. Bara, den som inte vet… vet det nu.

2 juni -07 

Tiden går så fort ibland. Gjorde inte så mycket mer än att tiden sprang ifrån mig, idag. Grillade lite, drack lite vin. Jennifer kom hem tidigt från skolan. Det är så jobbigt för henne nu när hennes f d klasskamrater går ut 9:an. Det hade hon också gjort om hon hade valt att gå kvar i 9:an. Men hon valde att gå om 8:an för att hon hade varit bort så mycket. Hon gick knappt en dag i skolan i 8:an. Det var ju ett bra val, men nu känns det jobbigt för henne, när hon egentligen skulle ha slutat. Men, som hon sa när hon hade bestämt sig: man går i skolan för att få kunskap, inte för att få umgås med kompisar. Och det är ju sant!

Hon kom hem vid lunch. Hon låg och sov en stund.  

Tja, och annars mår jag faktisk ganska bra. Älskar när det är fint väder, gillar sol. Gillar sommaren! Sen så längtar jag samtidigt till hösten då jag ser fram emot att börja plugga. I dags läget vet jag inte om jag har kommit in men jag hoppas. Har tänkt bli något nu, innan jag hinner fylla 40.

Ska bli undersköterska, är det tänkt.

3 juni – 07 

Satt i solen mest hela dagen, med en massa ”kärringar”. Vilket kacklande, när det blir så många då blir jag tyst. Svårt att tänka sig det, för alla tycker ju att jag babblar mycket. Som om jag inte visste det så måste ju folk påpeka det också. Förstår mig inte på en del människor. Det är nog tur det. Gör mig ledsen!

Jennifer åkte iväg till sin pappa. De skulle ha kalas för syskon som har fyllt år.  

4 juni -07 

Idag, 1 år sedan gumman blev förlamad. Hon bara ramlade ihop över sängen. Sedan vet ni hur det gick. Tack och lov så är min gumma fortfarande i livet. Det var det första gumman påminde mig, om idag. Har tänkt på det lite då och då. Den jobbiga dagen närmar sig. Tänk vad vissa saker blir oväsentliga när man ser tillbaka på det man har varit med om. 

Idag åkte vi till Farsta centrum och shoppade lite. Har gått upp i vikt sen när jag slutat röka. Sedan mår jag lite bättre och då äter jag. Det gjorde jag inte förut. Inte mycket i alla fall.

Jennifer var hemma när jag kom hem.

På kvällen kom Ingemar Linell, förbundskapten i svenska landslaget i handboll. Han skulle komma och hämta nallen ”Harald”. Han ska med till Rumänien.

Vi pratade en liten stund, han var stressad inför resan och allt. Men det var trevligt att han hade tid att komma hem till oss. Han är trevlig! 

Torsdag 7 juni

 

Skolans bal för 9:orna. Jobbigt för Jennifer! Gumman ska vara med och servera och fixa i köket. På dagen var det klassens dag. Hon fick med sig kyckling och potatis sallad. Sen åkte klassen till Flatenbadet. Där hade de en mysig dag. Jennifer badade! Hon är galen, hon känner inte om det är varmt eller kallt. Sen hem fort, för att ”rulla” till en vän och fixa håret. Hon skulle färga och göra slingor. Fort hem sminkade sig och bytte om. De skulle ha svart nertill och vitt upptill. Och snabbt iväg för att hjälpa till i skolan. Kul när hon tar initiativ och gör saker som man inte förväntar sig av henne. Som en vän sa om gumman här om dagen; hon är gladare, struntar i skit saker mm. Det var kul och höra.

Men efter några timmar så ringer gumman. Det var inte alls kul.  De gamla klasskompisarna hälsade inte ens. Jennifer ville snacka och önska dem lycka till men de ”såg” henne inte, sa hon. Hon var så ledsen när jag hämtade henne. Hon började gråta innan vi hann hem. Nu måste jag tänka. Få henne på andra tankar.  Jag sa till gumman att strunta i dem, de som inte vet hur man uppför sig.  

Egentligen är det ju deras föräldrar det är fel på, som inte kan tala om för barn hur man ska bete sig. Hur skulle de själva vilja ha blivit bemötta?

Man behöver ju inte ha fått cancer för att man kan förvänta sig att människor i ens närhet ska uppföra sig, eller hur?  

Fredag 8 juni,  

Det är skolavslutning. Det var heller inte roligt för gumman. Hon skulle själv ha gått ut grundskolan nu men valde att gå om ett år pga. cancern. Det är mycket känslor som dyker upp, när man själv skulle ha varit med. Hon vill än en gång gå fram och ge de gamla klasskamraterna en kram men hon orkade inte och de brydde sig inte heller, som vanligt.

Lördag 9 juni  

Vi åkte till Nynäshamn och hälsade på några vänner. En kille L, är en kille som är 11 år och som låg på Q84 när Jennifer låg inne. Han hade leukemi. De är så mysiga och trevliga. Och där hade vi en jättemysig dag. Fick god mat och dryck. Timmarna går fort när man har trevligt. Plötsligt så skulle vi åka hem, då skjutsade de hem oss. De skulle ändå mot stan.

 

De där vännerna, de där som finns och de där som har kommit… ”de där” de är speciella.

vardagar med rullstolsrace, handbollslandslaget, ett brev... samt lite ångest

19 maj – 07 

Sov ganska länge, vaknade vid 10. Gick upp, satt lite vid data. Har så mycket annat att göra men jag kan ju inte göra något, när Jennifer sover. Hon vaknar så lätt. Kan inte plocka ur diskmaskinen gå runt och pyssla lite, för då vaknar hon. Jobbigt, jag måste tassa på tå för att hon inte ska vakna. Tidigare var det ju så att då fick man inte vara tyst, då trodde hon att man hade gått. Nu är det tvärtom, kan inte göra något.

Käkade frukost vid 13-tiden, lite sent kanske men nu fick gumman sova ut i alla fall. Kollade lite på tv, läste osv. blev trött igen så då sov vi igen både jag och gumman. Sen gjorde vi oss i ordning för att senare gå bort till några grannar. Först käkade vi lite mat, blev potatissallad och fläskfilé, jag lax.

 

Vad hände sen? Jo, vi fick stanna hemma för plötsligt så börjar gumman kräkas hejdlöst. Bara så där. Fattar inte hur det är med henne. Jag är så arg på hennes kropp ibland. När jag sa det till gumman så sa hon… 

– Vad tror du jag är? Och så flinade vi.

Alltid är det något konstigt. Varför kan det inte vara bra för en längre tid? I alla fall en månad!

Hemma kunde vi inte göra så mycket. Jag smsade lite med några vänner. Gumma låg och tog det lugnt, chattade lite på datorn.  

20 maj – 07 

Jennifers pappa var här på dagen och hjälpte oss att översätta och skriva på lite papper ang. Jennifers resa till Irland i sommar. Det gick bra.

Senare fick jag så ont i huvudet så jag slumrade till lite, gumman spelade dataspel.

På eftermiddagen så gick jag ut och fikade med några grannar, som jag inte sett på länge. Känns så jobbigt med vissa människor. Men det gick bra och trevligt hade vi.

Jennifer tog en promenad med några vänner. Kul det är när hon ger sig ut, utan mig. En av tjejerna är en bra kompis till Jennifer. Hon är inte rädd för att ”hugga” i om det behövs. Jennifer och hon känner varandra sedan dagis tiden så det är också skönt.

I morgon börjar en helt vanlig vecka, får vi se hur den blir. Måste putsa fönster och fixa lite. När det är något med gumman så släpper jag allt sådant. Det är inte så viktigt med städningen när gumman mår dåligt. Bara när hon mår bra, så är det ok!  

21 maj – 07 

Fy, vilken trist dag det här var. Har känt så här några dagar nu att jag inte vill göra något eller rättare sagt, jag vill men det liksom inte blir av någonting. För vem och för vilka, jo men visst för mig och Jennifer, ja.

Följde med gumman till skolan, gick hem och skickade mail till försäkringsbolaget. Kollade runt lite på nätet. Inget kul där inte! Somnade i gummans säng med katten vid fotändan. Vaknade kl. 14 av att gumman ville ha sällskap hem. Gick och mötte upp henne. Hon var glad men trött hon också. Hon somnade en liten stund innan maten. Det är som om jag får någon extra kraft när Jennifer kommer hem från skolan. Då börjar jag fixa och dona hemma.

Posten kom, oj vad glad jag blev av ett brev. Det var från några vänner vi lärde känna på Q84 – barn cancer avdelningen, som gumman låg på när hon var sjuk.  

Nu bestämde jag och Jennifer att vi ska åka och hälsa på dom i sommar, de bor ju bara i Nynäshamn, det är inte så långt. Vi tar färdtjänsten.  Veckan efter skolavslutningen, hoppas att det blir av.  De är så trevliga och mysiga.
På kvällen gjorde vi inte så mycket. Inget bra på tv och trist väder. Jag vill så gärna vara ute den här årstiden. Men men… vädret har man ingen makt över. Egentligen är det ganska skönt att vi människor inte kan ha makt över allt här på jorden. Men tänk om vi kunde ha makt över cancer? Det du…! 

22 maj – 07 

Ytterligare en jobbig dag men lite bättre än igår. Fattar inte varför jag känner så här. Det är inget som har hänt eller så. Vad jag vet, men…! Eller det kanske bara är vädret. Jag är ju väder människa så, det har ju varit grått och trist ute så då blir ju jag det också.

Idag var det besök från BUP. Formellt med kaffe och kaka. Vi satt och snackade länge.

Sen kom gumman hem från skolan. Oj, så trött hon var. Jag stack och handlade lite, tycker det alltid fattas något när man ska laga mat.  

När jag kom hem så satt Jennifer i telefon vid data. Hon såg så konstig ut.

Vet inte varför?

Nu vet jag varför? Har pratat med henne. Hon är bara nere, säger hon. Men varför gumman, frågar jag. Kan det bero på att du har lite och göra i skolan nu, prov och så. Ja, säger hon. Då berättar hon att de har kemi prov på fredag och hon har fått uppgifter att läsa in idag. De andra eleverna har haft flera veckor på sig att läsa in och haft delprov och så. Och när jag tittade igenom vad hon skulle lära sig så förstod jag varför hon var ”nere”. Det var jättemycket att läsa in. Och det skulle hon göra på en dag.

Så jag bestämde att hon skulle vara hemma imorgon. Inte bara för provets skull, för det får hon göra en annan dag, utan för att vi ska till BUP i Farsta i morgon. Och sen att när gumman mår som hon gör en sådan här kväll, måste hon ta det lugnt. Det blir för mycket i hennes huvud, då kan det gå som det gjorde innan vi åkte till psykakuten. Och dit vill jag inte åka någon mer gång, i det skicket gumman var i då vill jag aldrig mer uppleva. Så därför är hon hemma i morgon.

23 maj – 07 

Idag var Jennifer hemma från skolan. Hon var trött, orolig och så nervös inför mötet med BUP. Hon fick sova länge, väckte henne vid 11 fast hon somnade vid 22-tiden igår kväll. Men hon behövde sova. Vi gjorde oss i ordning och åkte iväg. Vi kom precis till kl. 14. Vi skulle möta 4 personer var det sagt men det kom bara en, och det var Dr psyk. Vi tänkte att nu blir det inget men så ville han höra oss berätta lite vad som har hänt osv. När vi kom in i rummet så började vi prata och vilken Dr. det var. Jätte trevlig att prata med. Han liksom fattade vad vi sa, förstod oss och allt. Tiden bara sprang iväg förstås när man träffar en sådan människa.

Vi bestämde att han skulle kontakta mellanvården som det heter. Och sen skulle han kontakta mig. Vi kände oss lite ”uttömda” när vi gick där ifrån. Men lättade!

Sedan gick vi till Mc Donalds och käkade. Vi besökte ett antal butiker, shoppade loss lite innan gumman åker till Irland osv. Jag hittade också lite kläder. Inte ofta. Men med lite tålamod så hittade jag några tröjor mm.  

När vi kom hem stack gumman och en kompis ner till Kärrtorps IP och körde rullstolsrace. Hon blir starkare och starkare nu i armar och axlar. Så nu ska det köras snabbt och på tid. Så stackars vännen fick träna hårt.

De skulle köra rullstol på tid. De åkte 60 meter. Vännen som är stark i armarna men inte van rullstol körde på 40 sek. Och min lilla älskling som inte gör något annat än kör rullstol, körde på 23 sek.

Kul att det händer något fysiskt med gumman. Det gör henne mycket starkare. Och, hon mår mycket bättre märker jag. Blir piggare och verkar må bättres psykiskt.  

24 maj -07 

Jaha, ännu en dag har gått till ända. Idag så åkte Jennifer ensam till skolan för första gången. Jag började följa med henne men när jag kom till konst fotbollsplanen så sa jag:

– Nä nu får du köra själv till skolan.

– Vad, sa hon!

– Ja, åk nu! Du kan ju själv, säger du. Testa då!   

Oj vad glad hon blev. Hon tog sats och körde iväg. Hoppsan tänkte jag, gjorde jag fel nu? Men inte heller, hon var jätteglad när hon kom hem senare på eftermiddagen. Mamma, det var kul och köra själv. Vad glad jag blev. Hon får ju mer och mer självförtroende när hon gör saker själv.

Till en början tänkte jag inte göra något idag, kände inte för att göra något. Men hoppsan vad jag har ”fejat” idag. Först gick jag med sopor till grov rummet. Sen gick jag till skogen och hämtade ute möblerna som någon hade snott och ställt dom där. Inte kul! Sen fixade jag lite med den här dagboken. Sen fick jag en känsla, nu måste jag putsa Jennifers fönster. Sagt och gjort, bytte gardiner också. Torkade runt lite och dammsög. Gumman kom hem och var ganska pigg men mycket trött. Vi slumrade till en stund efter vi hade käkat middag

Annars har dagen rullat på.

Gumman är lite bekymrad. Hon har kemi prov i morgon och hon tycker det känns lite för mycket att lära in, hon känner sig stressad. Jag sa att hon kan läsa lite sen göra så gott hon kan på provet. Bara hon försöker så är det bra.

Nu ska vi gå och lägga oss. Skönt, vi har börjat gå och lägga oss lite tidigare nu. Gumman behöver det och jag också. Det är bra med lite rutiner! 

 

På lördag så gick vi upp vid 10, fixade till oss lite. Klockan 12.30 så kom taxin och hämtade oss. Vi skulle nu först till Handen. För att sen åka med några som vi inte kände men som var super trevliga. Vi har då blivit inbjudna, eller rättare sagt Jennifer, har blivit inbjuden av Svenska handbollslandslaget till Nyköping för att se deras första match mot Lettland. Detta är då via en ideell organisation som heter Nalles Resa. Jennifer ska få en nalle av dom för att hon har haft cancer. För att glädja barn med cancer är deras syfte.

När vi väl kom vi väg så var resan fantastisk. Vi hade så kul. Jennifer fick då träffa sin nalle och fick ta med sig den hem. Men sen den 3 juni kommer förbundskaptenen Ingmar Linell hit och hämtar nallen. Den ska med till deras match i Rumänien. Vi får se sen men ev. kanske vi kommer att åka till Karlskrona och hämta nallen. Och då ska landslaget uppvakta Jennifer.

Det var jätte kul att träffa dom! 

Senare när vi kom hem bytte jag kläder och stack iväg till en vän i stan. Vi gick ut och lyssnade på blues vid ett ställe vid Danvikstull. Det var bra! Sen gick vi runt och snackade, kollade på folk och filosoferade. Skönt och snacka om lite allt möjligt. Vi pratade om våra barn osv.

Så idag, söndag är det mors dag. Gick och köpte en prinsesstårta på Konsum. Sen grillade vi ihop med en familj på gården. Jag och Jennifer käkade tårta senare på kvällen.

Var så irriterad på kvällen så jag höll på och bli tokig. Varför ska alla bara bry sig om Jennifer? Varför är det ingen som bryr sig om mig och vad jag har varit med om. Det är bara Jennifer, Jennifer och åter Jennifer. Grannen pratar med Jennifer om vi ska åka upp och hälsa på dom på deras sommar ställe i sommar. Hon vänder sig inte ens till mig. Och sen talar hon om att Jennifer ska få åka motorcykel med henne. Varför frågar hon inte mig? Jag kanske vill åka?

Jag blir så trött och ledsen så jag orkar snart inte mer. Jag frågade varför frågar du inte mig också? Men så sa jag, att det är bara Jennifer hit och dit. Ni pratar eller frågar aldrig mig, om tiden på sjukhuset om hur det har varit osv.

Sen började de skratta åt mig, för de tyckte jag blev onödigt irriterad. Men jag sa att jag menar allvar.

Sen gick vi, jag och Jennifer.

Ledsen

 

 

 

 

 

 

 

 

hur vi kan vara... jag, du och alla andra

8 maj -07 

Idag gick vi upp tidigt. Kl. 08.15 skulle vi vara på ögonmottagningen. En läkare på SÖS hade skickat en remiss dit. Hon sa att det kan vara så att hjärnan kan trycka på ögon globen. Men ögonläkaren sa att det såg bra ut. Ev. för att kolla mer om gumman ser dåligt ska vi gå till en optiker.

När vi hade varit där gick vi tillbaka till BUP. Sov en stund, fram till 12.00. Då käkade vi lunch med några ur personalen. Det var fisk, potatis med kall sås. Potatisen var stenhård!

Jennifers pappa ringde, han var på väg. Jag och Jennifer gick för att möta honom så han hittade hit. Vi satt sen och snackade lite. Jennifer och han gick upp till SÖS entrén för att fixa rullstolen, för lite luft i ett hjul. Ev. tar de en fika också. Jag ställde mig och diskade, plockade undan lite här i vår lägenhet.

Senare på em så käkade vi middag ute med personalen. Det var jättegod lasagne. Även gumman käkade. Trevligt! 

Då berättade även gumman att en läkare hade sagt, när Jennifer frågade om proverna, att det är ”stjärnor” på provsvaren. Och att det visste nog Jennifer vad det var, trodde de men det visste inte gumman. Då svarade läk. att det är något som inte är bra. Tänkte inte mer på detta men sen på kvällen så pratade jag och Jennifer om detta och började bli lite oroliga. Jennifer var ju mycket blek och nästan vit om nosen. Det hade ju flera inkl. överläkaren sett. Jag orkade inte vänta tills imorgon utan jag ringde och ville att en sköterska skulle komma.

Jag förklarade läget och så får det inte gå till. Och de höll med. Sjuksköterskan gick iväg och ringde lab. för att höra hur det var med Hb mm. När hon kom tillbaka var hon glad, Hb var 128! Det trodde jag aldrig! Hon var ju så blek! Men det var skönt att det var som det var.  

Har pratat med vår kontaktperson, som vi fick jag och Jennifer. Bara jag, själv – ensam. Skönt! Jobbigt att berätta om hur man levt sitt liv men jag orkar inte vara tyst längre och hela tiden vara till lags. Nu vill jag börja tänka på mig själv och må bra. Varför ska jag alltid orka allt? Ibland känns det som om min kropp är ett korthus. Petar någon på det så rasar det. Men ändå känns det bättre än för ett halvår sedan. Jag vågar säga nej mera nu och strunta i vad alla andra säger. Nu får andra börja hjälpa mig. Fast ibland ”faller” man tillbaka till det gamla mönstret. Men jag måste fixa, att säga ifrån mera. Jag vill inte leva som jag har gjort. Vill ändra på mig! Må bra, göra roliga saker, ta hand om min kropp, äta gott dricka gott vin ibland, träffa snälla, roliga människor.

Är man egoist då, eller?

Har märkt att min dotter mår bra också, när jag mår bra. Hon blir så glad när hon ser att jag fixar med min kropp, badar och tar hand om mig själv.

9 maj -07

Vaknade vid 8 tiden. Personalen kom in med mediciner som de brukar vid 8. Jag och gumma låg och vaknade till lite, innan vi käkade frukost. Det sprang in personal för att säga det ena och det andra.

Bl.a. kom sköterskan in och bad om ursäkt för vad hon hade sagt till Jennifer igår. Sen kom läkaren och vår kontaktperson in för att höra sig för om hur det blir idag och hur proverna var. Han var riktigt förvånad över hur bra gummans Hb var. Han hade också gissat på mellan 90 o 100. Han bestämde också att vi skulle ses imorgon torsdag för att han ville höra hur det var på EVK mötet idag. Schysst läkare!  

Ringde färdtjänsten och bokade tid till 9.50. Vi ska hem för att ha ett EVK = elevvårdskonferens. Rektor och skolsköterskan kom hem till oss kl. 11. Satt och pratade om hur det har varit sista tiden och hur vi ska göra det så bra för min gumma till hösten. Bestämde också att tiden som är kvar dvs. 18 dagar kvar innan skolavslutning ska gumma gå till skolan men inte alls ha några krav eller en massa måsten. Sedan så satt vi och pratade lite om betyg och om att gumman är så nervös för att få IG i något ämne. 

När vi var klara med mötet så lagade jag lite lunch. Vi var så hungriga. Sen duschade vi och åkte till BUP igen.

Skönt att vara hemma en stund. Är så trött på att vara på sjukhus med min kära gumman. När vi kom tillbaka så tog vi det lite lugnt. Klockan tickade mot 17 och middag var på intåg. Vi gick upp och köpte käk i pressbyrån. Tog det lugnt resten av kvällen.

 

10 maj -07 

Vaknade vid 9-tiden. Läkaren skulle komma för att höra hur det var på mötet med skolan igår. Sen kom vår kontaktperson och hörde hur det var med oss. Jag och gumman gick ut en stund. Klockan var redan så mycket som halv tolv.  

Vid 14- tiden så gick Jennifer med kontaktpersonen till en drama lektion. Jag hade tänkt gå ner till Skanstull, en snabb promenad ner. Ville köpa ett band till mobilen. Köpte några linnen, örhänge till gumman och strumpor. Tog bussen upp till BUP sen. Jag och Jennifer snackade lite hur det hade gått på drama lektionen.

Jag kände mig lite konstig, trött och ledsen. Allt kretsar hela tiden kring Jennifer, hela tiden. De sa att jag också skulle få samtal men vart tog dom vägen. Ännu en gång är jag ”skuggan bakom rullstolen”. Hur kommer det sig? Varför känner jag så? Jag ville inte gå ut mer så jag stannade kvar i vårt rum. Jennifer gick ut för att snacka lite med en tjej. Hon kom tillbaka efter ett tag. Snackade lite om hur jag kände det. Sen var det dags för middag. Idag var det pizza! Gott!  

På kvällen så fikade vi lite, var på rummet och tog det lugnt. Vid 21 så gick vi ut till tv rummet och satte oss för att se semifinalen i melodifestivalen. Men fy vilka låtar det var! När klockan slog 23 så tog gumman medicinen sen gick vi och lade oss. Ska upp tidigt för MR röntgen i morgon.  

Fredag 11 maj -07 

Upp tidigt! MR röntgen kl. 08.30 på Sachssa Barnsjukhus.

Det gick fort, bara en timme tog det. Men det gick bra. Jag satt ute i väntrummet medens gumma var inne. Sedan gick vi ner till BUP igen. Vi lade oss för att sova en stund, var så trötta. Käkade lunch kl. 12, Jennifer hade ingen aptit så hon käkade bara knäckebröd, sen hade Jennifer musik lektion. Jag satt och pratade med en sköterska på BUP. Efter det så kokande vi ägg till gumman, hon var hungrig nu. Klockan 14.30 hade vi avslutnings möte med läkare, sköterskor från BUP samt gummans psykolog från Alb. Mötet gick bra. Vi ska nu etablera ett kontakt nät kring gumman så att hon får hjälp och att hon har någon att prata med.

Efter mötet så åkte vi äntligen hem. Oh, vad jag längtat hem!

Har haft en mycket jobbig vecka men som vanligt så har inte så många sett det, ”svårt att se en skugga”. Den där känslan finns… är så trött. Kan ingen se mig?  

Väl hemma så hämtade jag cykeln vid tunnelbanan, handlade, lagade mat, tvättade två maskiner, packade upp kläderna, svarade på några sms.

Senare när jag var så trött så började Jennifer med sitt snack, t.ex. om att jag inte får fråga henne vad det är, när jag hör att hon gråter. Att jag bryr mig får jag tydligen inte göra, just nu.

Jag är så trött på allt och alla. Varför kan inte någon gå ner i ”min djupa värld” och fråga hur jag mår? Känner mig som en robot ibland, bara gör en massa saker utan att det märks. Men som måste göras för att allt runt omkring ska funka. Undrar hur länge mina ”batterier” håller?  

Fast när jag tänker efter så håller jag ju ”masken” många gånger inför andra människor. Då ser de inte att jag mår dåligt. Får väl skylla mig själv, helt enkelt. Men jag tycker ju att någon gång kan väl någon se igenom mig, eller? Jag gör ju det för att orka, skulle jag känna efter mer så skulle jag inte orka något av det jag gör idag. Skulle dra något gammalt över mig och skita i allt. När ska jag få bry mig om mig själv? Som alla säger att jag ska göra. Men det tror jag inte på, när folk säger så längre. Men jag undrar bara vad dom menar när dom säger så. Vad gör man, när man bryr sig om sig själv? Vad gör man då? Och när ska andra bry sig om mig? Eller måste jag be om hjälp varje gång jag vill ha hjälp?

Ibland vill jag bara släppa allt och låta tankarna bara…

14 maj -07 

Dagen rullade på som vanligt. Hände inget speciellt. Gumman var i skolan och jag trodde gumman skulle gå ungefär 2 lektioner men hon gick hela dagen. Men hon var jätterött när hon kom hem.

15 maj -07  

Jennifer var hemma idag från skolan. Hon var så trött och ville inte så mycket. Konstigt vad dagarna kan svänga i humör egentligen. Men så är det, vissa dagar glada för att nästa dag vara helt nere. Idag kl. 14 var vi hos läkaren på SÖS igen. Skulle få svar hur MR röntgen var. Hon berättade att det är på höger sida som det är ett litet ärr efter skadan hon fick förra året, när hon blev förlamad. Pga. detta ärr, så skakar gumman i vänster arm och hand. För oss var det ändå skönt att höra, för man var ju rädd att det skulle vara något annat, hemskt.  

Sedan så gick vi ner till BUP igen för Jennifer skulle ha samtal med kontaktpersonen. Jag satt och läste i dagrummet. Åkte sen hem och vilade lite. Var så trötta. Det låter som om vi är trötta hela tiden, ja det är vi också. Allt detta som händer oss tar på krafterna rent psykiskt. Kanske svårt att förstå men så är det.

16 maj -07 

Följde med gumman till skolan och lämnade henne där. Sen hem, tänkte att jag skulle göra så mycket på dagen men det blev på kvällen allt gjordes. Först sov jag till 14. Sen fikade jag med några grannar ute i solen. Skönt! Men jag kände att det var ingen kul dag. Kände mig hängig, trött och ville inte göra något idag.  

Men så ringde gumma och ville bli hämtad. Och det var ju som om dagen gjorde en volter. Nu blev plötsligt dagen rolig.

Hon var på strålande humör. Jag frågade hur svenska provet hade gått när hon inte hade läst på. Det gick så bra, sa hon. Jag gjorde så gott jag kunde och läraren sa att det verkade bra, berättade hon. Oh, vad glad jag blev. Hon skrattade och körde rullstolen själv ända hem.

Man märker att hon blir starkare och starkare i armarna nu. Hon tar sig fram mycket fortare och smidigare. Hon vet vart hon kan köra osv. Nu har vi också fått en bättre port. Dom har asfalterat så det finns inga trappsteg.

Nu rullar hon helt själv ända till skolan. Det är ju sådan befrielse att få klara sig själv. Men jag tycker ju att hon kör lite för fort med rullstolen. Hon är väl säker på den nu.

Nä, nu är klockan mycket, tjugo i två på natten. Måste fixa lite i morgon torsdag också. Inte sova bort hela dagen. En sköterska från BUP kommer och hälsar på oss.  

18 maj -07 

Idag skulle vi fixa pass så att gumma kan följa med till Irland i augusti. Hon får den resan av barncancerfonden. Det är ett äventyrs läger som de bjuder gumman på. Men när vi kom till pass enheten hos polisen på var det 70 st före oss. Vi bestämde att åka in tidigare en annan dag. Vi tog t-bana till centralen istället och shoppade lite. När vi kom hem grillade vi lite. Jag lax och gumman fick marinerad fläskfilé, till det åt vi potatis sallad. Gott i gott!  

Senare på kvällen var det ju bestämt att Jennifer skulle vara med en kompis, men som vanligt blev det inget. Så nu är hon ”borta ur leken”. Så nu är Jennifers gamla s.k. kompisar ”borta ur leken”. Frågan är bara varför de beter sig som de gör? Har dom inga föräldrar som säger till dom hur man ska bete sig? Likadant är det med två andra s.k. kompisar. Jag tror att dom själva mår så dåligt att dom inte orkar bry sig. Fast dom har ju sagt att det är ”jobbigt att köra rullstol”. Men det har de då inte gjort så mycket så det kan dom inte klaga på, eller är dom lata? Skit samma, de är ju inga riktiga kompisar till min dotter, när de beter sig så. Man undrar bara varför de beter sig som de gör? Varför? Har Jennifer gjort något fel, eller? Äh, nu skiter vi i dom.  

Gumma följde med mig och några vänner in till Kungsträdgården. Det var konsert där med bl.a. Meleni C, Måns Zelmerlöw och Bosson mf l. Det var kul men jätte kallt.  

Märkliga vi människor är…

Det här med hur vi tittar på när andra människor är annorlunda. Det blev så tydligt ikväll. Vuxna säger ofta till sina barn att inte titta på folk i rullstol. Men vad händer då?… Jo, barn ställer sig t.ex. som nu när det gäller Jennifer, rakt framför henne och ”stirrar” och det är helt ok. De ser fundersamma ut, rynkar på näsan och undrar vart är benet. En del undrar om benet växer ut, en del säger att benet är vikt under kroppen. Eller som en liten kille i skolan sa, att hon har ett osynligt ben. Tänk vad naturligt! Små barns funderingar!

Tonåringar tänker inte så mycket, de tittar till lite snabbt och går vidare. De har liksom inte tid. Men en kul sak hände där i Kungsträdgården, på kvällen. En tonårs tjej kom plötsligt fram och lade armen om Jennifer och sa att hon var jätte söt. Kul! Det är inte så vanligt. Det var ingen som vi kände.  

Vuxna då, som ska föregå med gott exempel. Och som jag skrev tidigare, så talar vi om så fint för barnen att inte titta. Men vad gör dom själva? Jo, de glor! Just det, de glor! Är det några som stirrar, så är det vuxna. Men det fula i det hela, så tror dom inte att det syns men det syns, mycket mer än dom tror. Fast det vet dom inte själva. Märkliga vi kan vara! Och så skyller vi barnen.

En del som sitter i rullstol är så skickliga. Och plötsligt kan Jennifer säga att så ska jag köra snart, om hon ser någon duktig.  Och som hon tränar att balansera denna rullstol. Hon blir bättre och bättre. Kul och se!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rädd... och ensam

6 maj -07 

Tja, idag har vi inte gjort så mycket. Sov till 11, käkade frukost. Under tiden kom det hela tiden människor som skulle prata och höra hur gumman mår.  

Helt underbart väder ute, tänkte att vi ev. ska gå ut idag, om det går. Gumma somnade om en stund till. Hon är så trött hela tiden, säger hon. Kollade lite på tv, vi satt och pratade lite, undrar lite hur hon tänker när hon mår som sämst. Men hon säger hela tiden att det är så mycket.

När klockan blev närmare 15 på em. så sa jag att nu går vi ut. Sa att vi går och köper mat vid Eriksdalsgrillen. Efter lite trugandet så kom vi iväg. Men det kändes så konstigt när vi gick på Sachsgatan ut mot Ringvägen. Det kändes som om Jennifer blev mer och mer irriterad. Fattade inte vad som var fel. Men vi gick tysta fram, tittade ner på alla kolonistugor och det fina vädret. Väl ute vid Ringvägen så säger Jennifer att hon får panik av att vara här. Då frågar jag av vad, då säger hon att det är jobbigt med alla människor, hon blir stressad av alla som går omkring henne. Jag går lite fortare nu ner till grillen. Hon vill ha hamburgare o strips o läsk. Jag tänkte att vi kunde sitta ute och äta vid parkbänkarna vid korsningen och kolla på alla människor och njuta av solen. Vi försökte men det gick inte. Hon ser inget, sa hon. Alla kommer mot mig, alla stirrar på mig. Jag är konstig, säger hon. Ok, då går vi mot sjukhuset igen då. Jag vill gå till lägenheten, sa hon. Det var för ljust ute, tyckte hon.

Väl inne så kom en sköterska med gummans mediciner. Vi satte oss för att äta, plötsligt så blir gumman vansinnig. Hon säger att hon vill hugga sönder soffan och skära upp täcket. Hon skriker till och undrar vad det är som händer med henne. Mamma, jag har ingen koll på mig längre, säger hon. Jag försöker lugna henne. Frågar vad hon känner och vad hon tycker, just nu. Jag vet ingenting mamma, längre. Jag vill bara förstöra något, jag blir vansinnig snart, vill bara skrika och försvinna. Jag kramar om henne hårt. Hon kramar hårdare, om mig.  

– Mamma, jag är rädd! Säger hon.

– Men gumman, jag är här. Jag är hos dig hela tiden. Det har jag lovat, min älskling.  

Vi kramas länge och hårt. Som om vi aldrig mer skulle ses. Mina ögon fylls med tårar. Jag vill vara stark inför henne. Hjälpa och vara den som stöttar henne. Jag får inte rasa. Får inte! Måste som alltid vara stark, inte visa känslor. Då rasar jag!  

Tänk, tänk vad man kan älska sitt barn. Även om min dotter är konstig, just nu så är kärleken villkorslös.  

Sköterskan kommer tillbaka. Jag berättar hur gumman känner och vad vi pratat om. Hon märker att här står det inte rätt till. Hon ser att Jennifer är konstig. Hon tar med gumman ut och pratar lite.

De kommer tillbaka efter en stund. Min älskling har lugnat ner sig. Hon försöker få i sig lite mat men det går inte. Hon är hungrig men mår illa och vill inte äta.  

Jag är så trött, mamma. Hela tiden, jag orkar inte mer.

Om någon visste hur jag känner och vad jag ska göra i denna situation. Jag känner mig totalt maktlös. Jag blir så ledsen, vet inte vad jag ska göra snart.  

Nu är kl. 23.42 enligt datorn. Och varför jag är vaken nu beror förstås på min dotter. Hur mycket ska hon orka egentligen? I typ 2 timmar nu, så har hon kräkts. Vet inte hur många gånger, men många. Tappat räkningen. Jag är så trött på allt detta kräkandet. Och stackars gumman, hon är helt slut. Nu ligger hon helt utmattad i sängen och försöker sova. Fast hon mår illa. Hoppas hon får sova i natt, det är hon värd. Och så har vi då vår lilla sköterska som har sprungit som en galning fram och tillbaka. En helt suverän sköterska! Tar min gumma verkligen på rätt sätt. Skönt att det finns sådana människor.

Jaha ja, jag sitter fortfarande och hjälper gumman. Klockan är nu snart 02 på natten. Nu vet jag inte hur många gånger hon har spytt. Blir galen på detta snart. Sköterskan kom med en ”Primperan”, det är en illa mående tablett. Hoppas den hjälper! Nu ska jag försöka sova. Är så trött så trött.  

7 maj -07 

Nu har vi kommit tillbaka från Södersjukhuset. Har varit på läk. besök hos en hjärndoktor. Hon är en doktor som hjälper oss att hitta vad som är fel när Jennifer skakar i vänster arm/hand. Gumman fick ta lite prover. Sen gick vi tillbaka till lägenheten som vi har på BUP. På väg dit så började gumma bli ”galen” igen. Hon blir helt hysterisk. Vill inte leva, det är så mycket, orkar inte mer och allt hon nu säger. Hon vill bara skrika rakt ut men törs inte för personalen på BUP. Hon vill vara ”till lags” säger hon. Hon vågar inte visa alla sina känslor för dem. Men för mig visar hon hela sitt register av humör. Och tyvärr vet jag inte riktigt hur jag ska hantera detta/dessa utbrott. 

Det är så jobbigt.

Jag ringde skolsköterskan på gummans skola. Ville prata lite. Hon är en pärla! Ville berätta att vi har angett henne som kontakt i skolan. Hon är så gullig mot min kära gumma.  

Tänkte också att hon kunde berätta för mentorerna och de andra lärarna om hur läget är. Men tyvärr svarade hon inte, så jag lämnade ett meddelande. Får se om hon ringer upp, hoppas det.

Gumma lade sig för att sova och varva ner. Det kom in en skötare som sa att Jennifer/vi har samtal kl. 13 med en läkare.

Nu ska vi försöka vila lite och ta det lugnt fram till samtalet. Är mycket trött efter denna natt. 

Mötet gick bra. Det bestämdes att vi skulle vara kvar hela veckan. Jennifer har fått en kontaktperson. Hon verkar jättebra. Det bestämdes lite aktiviteter som gumman ska ha. På fredag ska Jennifer följa med henne på musik lektion. Sedan så har vi lite ”måsten”.

Imorgon ska gumman på ögon kontroll. På mötet med läkare tyckte han att Jennifer såt ovanligt blek ut, det tyckte jag också. Så han skickade med oss en remiss till lab. för blodstatus. Lågt Hb, säkert! 

Nu i kväll har vi fortfarande inte fått svar på blodstatusen men det var inget akutsvar, kan ta lite tid. Vi käkade lite uppe vid SÖS entrén.

Jag åkte till Bagis en snabbis. Hämtade sprutan till gumman som hon ska ta varje måndag. Jag bytte kläder, duscha och kollade posten.

Skönt att vara hemma! Kom tillbaka, gumman tog sprutan. Snackade lite med kontaktpersonen som hade varit med gumman, pratade om hur det hade gått och vad de hade gjort när jag var borta.

 

Det hade gått jättebra. Jennifer verkade mycket nöjd.

På kvällen nu så har vi tagit det lugnt. Tänkte att vi skulle sova tidigt, ska upp kl. 7 i morgon.

Go natt!

Vår utsikt från rummet, skönt att vila ögonen, och

filosofera... låta tankarna fara iväg. Någon annanstans.